Донаторско вече за дјецу са ријетким болестима 23. децембра (ВИДЕО)

0
509

Под покровитељством предсједника Републике Српске Милорада Додика, у Бањалуци ће 23. децембра бити одржано шесто донаторско вече чији је приход намијењен дјеци са ријетким генетским обољењима. Већ шест година циљ кампање “С љубављу храбрим срцима” је да широј јавности укаже на проблеме најмлађих. Овај пут подршка иде дјеци обољелој од ријетких болести и њиховим породицама. Процјењује се да у Српској око 50 -оро дјеце болује од ријетких болести, мада тај број није коначан.

Николина мајка има само једну жељу- да њен син прочује и проговори. Никола болује од конгениталног нефротског синдрома. Од 1993. године једино је дијете у Српској са овом дијагнозом. До треће године живота, овај малишан имао је 17 операција, трансплантиран му је бубрег који му је донирала мајка, уграђен му је катетер за хемодијализу и терапију. Сада је на посебном режиму исхране и пије 6 врста лијекова дневно. Ипак, овај мали јунак, као ни његови најдражи нису посустали. Напротив, за срећу и ведрију будућност свог малишана, учиниће све.

– Не разликује се од друге дјеце у погледу његовог понашања, воли да се дружи с другом дјецом и људима уопште – прича Николина мама.

Једна од посљедица ове ријетке болести јесте и губитак слуха. Ипак, Николина мајка додаје, да су љекари оптимистични.

– Ако све буде у реду на контроли 26.11. у децембру ћемо урадити припрему и у јануару би се обавила уградња импланта.

И Љиљана Скакић, мајка шестогодишњег Бориса који болује од булозне епидермолизе, потврђује да је јача од стијене. Да њен син има ову ријетку болест која се првенствено манифестује на кожи, сазнала је већ по Борисовом рођењу. Ријеч је о болести од које и загрљај може проузроковати проблем.

– Прва година ходања је била незгодна – хоћете га загрлити. Немогуће је исконтролисати на који начин ће се повреда десити – каже Љиљана.

Иако су родитељи у почетку и намјештај облагали спужвом, схватили су колико је то апсурд. Данас је Борис школарац. Његове припреме за сваки полазак у школу знатно су другачије него код његових вршњака.
Љиљана каже да је Борис дисциплиновано дијете, да устаје у 6 часова да би се спремио за школу која почиње у 8.

Борис има и персоналног асистента, који је ту превасходно да би помогао у случају евентуалних повреда. Дјеца, га, каже учитељица воле и штите.

– Друга дјеца га штите, она су га прихватила и пазе на њега као да су свјесна проблема – каже Весна Благојевић, Борисова учитељица.

Родитељи дјеце обољеле од ријетких болести у Српској надају се да ће подршка и институција и појединаца из године у годину бити већа, јер они то и заслужују. Самим тим што из дана у дан воде херојске битке и доказују да је понекад оно немогуће, уз пуно енергије, љубави и пажње, ипак могуће./rtrs/.

loading...
PODIJELI

OSTAVITI ODGOVOR

Please enter your comment!
Please enter your name here