Zadnji dan februara u svijetu se obilježava kao Međunarodni dan oboljelih od rijetkih bolesti. Tim povodom opštinsko rukovodstvo organizovalo je prijem za roditelje djece roditelje djece koja boluju od rijetkih bolesti pri čemu je sa njima razgovaro o svim problemima.
De Gručijev sindrom veoma je rijetko oboljenje nastalo usljed aberacije hromozoma a sa ovim problem suočava se mali Uroš Živković. Iako je do sada mnogo pričao o ovom dječaku ispičano i njegovoj borbi koju vodi, ipak je i ovaj međunarodni dan prilika da se društvo upoznaju o bolestima koje uzrokuju poteškoće u razvoju ali i da ne sklanjaju poglede od takvih osoba podsjeća njegova hrabra majka Tanja.
” Uroš nosi De Gručijev sindrom to je već mnogima poznato. Ova bolest pogađa jednu na 55.000 osoba. Za sada je on jedini koji ima ovu rijetku bolest. Mi smo dan obilježili i u našoj školici u Derventi u Udruženju ”Sunce”. Važno je da napomenem da smo mi jedina opština u Republici Srpskoj u kojoj se organizuje prijem za porodice koje imaju djecu oboljelu od rijetkih bolesti ”, rekla je Živkovičeva.
Rijetka bolest je uzrokovala da Uroš od rođenja ne čuje i ne govori. Međutim njegov svijet tišine ispunio je i djelić kretivnostima u vidu izrade slatkiša po čemu je ovaj dječak postao poznat široj javnosti. Njegova majka navodi da, iako je zbog bolesti jedinstven, borba za potragu sličnih osoba koje imaju ista oboljenja, ne prestaje.
”Prošle godine smo se susreli sa jednim novim momentom koji nama stvarno izaziva poteškoću. Svjesna sam da naši ljekari ne mogu da riješe taj problem jer prosto ne znaju kako je nastao taj sindrom a nama je to veliki problem. Na internetu postoji toliko tekstova o Urošu i bolesti sa kojom se suočava. I sada kada pretražujete, intrenet će uvijek izbaciti samo nas kao slučaj ali do sada se nama niko nije javio kako bi nam ponudio neko rješenje. Mi očekujemo odgovore a sve kako bi se lakše sa bolešću borili tokom narednih godina ”,rekla je Živkovićeva.
Na području Prnjavora prema posjednjim podacima postoji oko 12 porodica čija djeca boluju od rijetkih bolesti posjetio je prvi čovjek ove lokalne zajednice. Ovakve stvari kako navodi više nisu tabu tema a podrške za ovake ljude uvijek mora biti.
” Ovakve kategorije nisu same i oni uvijek mogu dobiti podršku opštinske administacije. Ono primjećujem je da našu ruku podrške, cijene i sami roditelji. Mi koliko možemo i koliko je u našoj moći uvijek možemo izaći u susret. Mi možemo uvijek biti ljudska i moralna podrška takvim ljudima. Važno je da nam se obrate a naša vrata su za njih uvijek otvorena”,rekao je Tomaš.
Оbiljеžаvаnjе је ovog međunarodnog dana je pоčеlо 2008. gоdinе u 18 zеmаljа, а dаnаs iniciјаtivu pоdržаvајu 94 zеmljе, uključuјući i Rеpubliku Srpsku. U sviјеti prema pojedinim analizama pоstојi 6000 riјеtkih bоlеsti a оkо 300 miliоnа je oboljelih na planeti. Zа vеliki brој riјеtkih bоlеsti јоš uviјеk nisu prоnаđеni еfikаsni liјеkоvi.
TV K3
